Fibromialgia: la gran desconocida y silenciada

La siguiente serie fotográfica nace de la necesidad de una enfermedad que necesita ser escuchada y visibilizada: la fibromialgia.

“Todo te supera, no puedes a veces ni con tu aseo personal. Es muy duro escuchar que te llaman vaga por no ocuparte de tu casa”.

La fibromialgia es una gran desconocida y silenciada. Muchas de las personas se han llegado a sentir maltratadas, porque hasta en el propio sistema sanitario, a veces, prefieren mirar a otro lado, o incluso, llegan a no tener consuelo en su propia familia. La fibromialgia necesita ser visibilizada.

“Hay médicos que no te toman en serio. Llegué con muchos dolores al hospital y un médico me dijo que me fuera al psicólogo. Me sentí maltratada”. Marisa Rozas padece fibromialgia y depresión desde hace 20 años, dos enfermedades que se dan más frecuentemente en mujeres, por lo que es urgente incorporar la perspectiva de género.

En las fotografías aparecen las miembras de la Asociación de Fibromialgia FIBAVIDA Barbate, Cádiz. Agradezco de corazón su presencia y el haber compartido sus sentires para representar a tantas personas que padecen esta enfermedad.

“Llegué con muchos dolores al hospital y un médico me dijo que no le interesaba la fibromialgia. Me sentí maltratada.”.

“Mis piernas se congelan, no puedo andar. Siento que en cualquier momento se van a romper”.

“Se desconoce el origen de la fibromialgia, pero me sedan a base de pastillas. Tengo dos hijas, juraría que a veces saco fuerzas por ellas”.

“La fibromialgia facial me anula, no puedo ni siquiera comer. Mi cara se paraliza, todo se paraliza. Sólo deseo estar metida en la cama”

“Me canso, la fatiga me invade. Mi mente desea hacer cosas, pero mi cuerpo no puede, no puede, no puede…”.

“Siento que mi cabeza va a explotar. Un simple rayo de luz puede llegar a ser un infierno”.

“En pleno brote aparecen en mis ojos el enrrojecimiento y el picor. Mi mirada ya no es la misma, mis ojos gritan”.

“Siento que ardo, incluso la ropa me molesta. Todo me sobra. Es desesperante”.

“Hay noches en el que las paredes me comen. A veces, poder dormir es todo un sueño”.

“Me pregunto por qué la fibromialgia la padecen más las mujeres que los hombres”.

“Amurallar el propio sufrimiento es arriesgarte a que te devore desde el interior”. Frida Kahlo.

Por cierto, dicen que también padecía Fibromialgia.

Qué es

La palabra fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular.

La fibromialgia es frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante).

Síntomas

En términos generales podemos decir que la fibromialgia consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son. Además de dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, y sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos.

La persona que busca la ayuda del médico suele decir «me duele todo», pero otras veces es referido como quemazón, molestia o desazón. Con frecuencia el dolor varía en relación con la hora del día, el nivel de actividad, los cambios climáticos, la falta de sueño o el estrés.

Además del dolor, la fibromialgia ocasiona muchos otros síntomas: el 90% de los pacientes tienen cansancio, el 70-80% trastornos del sueño y hasta un 25% ansiedad o depresión. También son muy frecuentes síntomas como mala tolerancia al esfuerzo, sensación de rigidez generalizada (sobre todo al levantarse por las mañanas), sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies, hormigueos que afectan de forma difusa sobre a las manos, jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y los ojos.

Causas

No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados. Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesos identificables como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil o en otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida (artritis reumatoide, lupus eritematoso, etc.).

Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.

Diagnóstico

La fibromialgia se reconoce como un síndrome, lo que significa que el reumatólogo la identifica cuando encuentra en una persona determinada unas alteraciones que concuerdan con las que han sido previamente fijadas por expertos para su diagnóstico.

Es muy importante establecer un diagnóstico firme porque ahorra una peregrinación en busca de diagnósticos o tratamientos, mejora la ansiedad que produce encontrarse mal sin saber por qué y permite fijar objetivos realistas.

Tratamiento

La enfermedad no tiene curación definitiva. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes, para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de estos pacientes.

Es importante conocer la naturaleza de la enfermedad y cuales son los factores desencadenantes de brotes, realizar tratamiento de las alteraciones psicológicas asociadas si las hay (ansiedad y depresión) y ejercicio físico suave diariamente.

Es importante establecer las mejores condiciones para un sueño reparador. Tener una cama no excesivamente blanda ni excesivamente dura, así como una almohada baja. Evitar la ingesta de sustancias y bebidas estimulantes, las temperaturas extremas y los ruidos y luces.
Los analgésicos disminuyen de manera parcial el dolor y sólo los debe tomar si su médico se lo indica. Otros grupos de medicamentos utilizados son los relajantes musculares que deben tomarse en tandas cortas y algunos fármacos antidepresivos que aumentan los niveles de serotonina y que mejoran los síntomas de la fibromialgia, pero todos ellos deben suministrarse bajo prescripción médica. El impacto que origina en la calidad de vida de quien la padece es muy variable de unas personas a otras pudiendo ser limitante.

Fundación Española de Reumatología